Registr dětského diabetu Čenda

Projekt ČENDA
Pro dětské diabetology není Čenda jen hezké chlapecké jméno, ale také název webového registru, jehož služeb užívají již od roku 2013. Za tu dobu tento registr shromáždil již více než 20 000 záznamů od více než 4000 dětí a díky němu nyní víme, jakých výsledků při léčbě diabetických dětí dlouhodobě dosahujeme. V současné době jsou v registru data od více než 90 % českých dětí s diabetem všech typů.

Co je ČENDA?
ČENDA je zkratka pro Českou národní dětskou diabetickou databázi. Jde o plně anonymizovanou webovou databázi, která shromažďuje základní údaje o léčbě, jejích komplikacích a kvalitě kompenzace českých diabetických dětí. Lékaři, kteří jsou součástí projektu ČENDA, mohou anonymně porovnávat své výsledky s ostatními dětskými diabetologickými ambulancemi. Jednotlivá centra mají přístup pouze ke svým výsledkům, mohou však porovnat jednotlivé parametry s ostatními centry a tím zlepšovat své léčebné postupy.

Proč ČENDA?  
Ze zahraničních zkušeností víme, že zavedení systému kvality vedlo k zásadnímu zlepšení kontroly diabetu u dětí. Podobný trend vidíme i u nás.

Partnerské registry

• http://buster.zibmt.uni-ulm.de/dpv/index.php/en/
• https://www.ndr.nu/#/
• https://t1dexchange.org/
• https://www.sweet-project.org/ 

Která centra či ambulance se projektu účastní?
Služeb projektu ČENDA v současné době využívá 64 lékařů ze 48 center dětského diabetu. Jak je patrné z obrázku 1, spolupracující lékaři jsou rovnoměrně rozloženi v celé ČR. ČENDA je jednoznačně nejkompletnější diabetologickou databází, díky práci dětských diabetologů (kterým patří veliký dík) poskytuje unikátní data o vývoji parametrů kompenzace dětského diabetu. 
 
Obrázek 1. Centra zapojená do projektu ČENDA

 
Jaké nejdůležitější výsledky ČENDA dosud poskytl?
Kompenzace českých dětí s diabetem 1. typu se stále zlepšuje. Tento výsledek nás potěšil nejvíce. Jak je patrné z obrázku 1, průměrný glykovaný hemoglobin jako základní parametr kontroly diabetu, podle kterého usuzujeme na průměrnou glykémii v posledních týdnech, se trvale u českých diabetických dětí trvale snižuje. Zatímco v roce 2013 mělo průměrné české dítě glykovaný hemoglobin 66,3 mmol/mol, minulý rok se tato hodnota snížila na 59 mol/mol. Přeloženo do srozumitelného jazyka to znamená, že riziko vzniku pozdních komplikací diabetu se u této věkové skupiny snížilo průměrně o 30 %, což je skvělý výsledek. Zlepšování je navíc vidět ve všech věkových kategoriích, tedy i u obtížně korigovatelných pubertálních dětí (obrázek 3). Z registru také víme, že existuje jasný vztah mezi využíváním kontinuální monitorace glykémie a glykovaným hemoglobinem. Nejlepších výsledků dosahují ti, kteří nosí kontinuální monitor po dobu delší než 70 % času.
 
Obrázek 2. Kompenzace diabetu 1. typu se u českých dětí trvale zlepšuje.

Obrázek 3. Glykovaný hemoglobin podle věku a kalendářního roku – trvalé zlepšování bez ohledu na věk.

Jak jsme na tom v porovnání se zahraničím?
Nejlepších výsledků dosahují dlouhodobě švédské děti, Němci zaostávají pouze mírně, americké děti mají spíše horší kompenzaci v porovnání s předchozími dvěma populacemi. Vzhledem k popsanému snižování glykovaného hemoglobinu se Češi v posledních dvou letech výrazně přiblížili údajům z německé databáze DPV, i když jejich kvalit prozatím v průměru nedosahujeme. Bude-li nicméně současný poměrně rychlý trend snižování glykovaného hemoglobinu pokračovat, prognóza českých a německých dětí by v nejbližší době neměla být odlišná.

Jak jsou léčeny české děti s diabetem 1. typu?
Čísla z registru ukazují, že tři čtvrtiny našich dětí jsou léčeny inzulínovými pery. Zbývající čtvrtina potom využívá předností inzulínových pump. Jedná se nejčastěji o děti v adolescentním věku (více než třetina těchto dětí je léčena pumpou), nicméně čím dál častěji je tento typ léčby využíván pro děti předškolního věku. Proporce dětí léčených inzulínovými pumpami se v této věkové kategorii za poslední 4 roky více než zdvojnásobila, zatímco u dětí starších je relativní zastoupení „pumpařů“ více méně stabilní. Glykovaný hemoglobin dětí léčených inzulínovou pumpou a inzulínovými pery se neliší. Průměrná dávka inzulínu se v celé skupině dětí pohybuje okolo 0,8 jednotky/kg/den. V adolescenci denní dávka inzulínu výrazně stoupá, v této věkové kategorii nejsou výjimkou ani děti (zejména chlapci) léčené 1,5 jednotkou/kg/den. To je v souladu se současnými znalostmi o terapii dětského diabetu. Víme, že pokud tyto děti nemají tendenci k hypoglykémiím, jsou i takto relativně vysoké dávky zcela akceptovatelné. 

Co dál?

ČENDU se podařilo prosadit mezi velkými hráči, tj. světovými registry dětského diabetu. V současné době analyzujeme četnost diabetických ketoacidóz při manifestaci diabetu, další společné projekty jsou v plánu. 

Poděkování: Projekt ČENDA by nemohl vzniknout a pokračovat bez podpory České diabetologické společnosti ČLS JEP.